vrijdag 7 november 2014

Verandering

Soms is het nodig om een keuze maken, en je daarin vast te bijten.
Soms is het nodig om een keuze te maken, en die keuze vervolgens los te laten.

In mijn vorige blogbericht schreef ik dat ik was begonnen met het volledige Cowdenprogramma. Intussen is het zo'n tien maanden later. Het waren zware maanden, de druppels werkten namelijk nóg heftiger in op mijn lijf dan de antibiotica! Vooral de combinatie van zwakte, brainfog en duizeligheid heeft mij telkens behoorlijk genekt. Ik lag vaak laveloos op de bank, en kon eigenlijk - op enkele uitzonderingen na - alleen de deur uit voor een boodschap of een ommetje van vijf minuten. Er bleef weinig anders over dan het zorgen voor de meest basale dingen. Onder het tempo van een bejaarde. Overleven dus. Meestal alleen, want niet in staat om in die toestand de prikkels die andere mensen met zich meebrengen te verdragen of goed te kunnen converseren.

Een paar maanden geleden zat ik even nóg dieper in de 'shit'. Ik was óp, zowel fysiek als mentaal! Geen kracht meer om positief en gezond te denken, geen kracht meer om op te staan. De uitputting, de pijn, maar ook een verbroken relatie, de teleurstelling daarover en daarmee weer opnieuw een harde confrontatie met de ziekte en de beperkingen die dat met zich meebrengt: het was teveel. Normaal gesproken zijn zulke situaties ook pijnlijk, dat weet ik. Maar als je 24/7 thuis zit met je eigen gedachten, van nature al erg 'in je hoofd' neigt te zitten én geen extra afleiding kunt zoeken zoals je normaal gewend was na grotere of kleinere tegenslag, dan kan dat behoorlijk tegenvallen. Nu zat ik niet alleen gevangen in mijn eigen lijf, maar ook nog in mijn eigen hoofd!

Met de tijd ga je de dingen tóch weer relativeren, in de goede en minder goede herinneringen komt enige structuur, en je komt boven je ego te staan dat in tijden van zwakte nog wel eens de overhand wil krijgen. En vooral: je leert boven het gevoel te staan een slachtoffer te zijn van de situatie.

Een tegenslag kan ook helpen om verder te groeien. Om verder om je heen te kijken, nieuwe dingen te ontdekken. Te bedenken wat je écht belangrijk vindt, waar je prioriteiten liggen. Weer even puur op jezelf gefocust te raken. Immers, je bent uiteindelijk toch de enige die je hebt, waar je werkelijk goed voor moet zorgen, en comfortabel mee moet zijn.

Zodoende zat ik ruim anderhalve maand geleden bij een nieuwe arts. Een interessante, en tot nu toe al zeer positieve ervaring. En vooral lekker, want hij schotelde mij een (wederom) streng, maar toch zeer gevarieerd dieet voor. En weet je, daarmee experimenteren is leuk! Aan je gezondheid werken, en de resultaten ook vóelen. Merken dat iets werkt...

In een volgende blogpost zal ik meer vertellen over dit avontuur, dat veel meer omvat dan alleen een nieuw dieet. Ik kan in ieder geval alvast verklappen dat de voorgaande behandelingen niet helemaal voor niets zijn geweest. Misschien dat ik er nu eindelijk eens de vruchten van kan gaan plukken?

vrijdag 31 januari 2014

Van antibioticakuren naar kruidendruppels

Een lange blogpauze was het, waarin ik me vaak heb voorgenomen om even iets op papier te zetten, maar dat simpelweg niet lukte. Opgesloten tussen vier muren zat ik, met soms de kracht om even een boodschap te doen, of mijn ouders te bezoeken. Op de bank liggen met de computer, korte input krijgen, dat was het enige zowat dat lukte.

De dilemma's van de dag bestonden vaak uit: 'Ik wil nog een klein ommetje maken voor de frisse lucht, maar ik ben nog niet aangekleed. Hoe in godsnaam moet ik én mezelf in kleren hijsen én nog een rondje lopen?', waarna ik om zes uur 's avonds eindelijk gereed stond om naar buiten te gaan, een rondje liep, en dan nog twee uur moest rusten voordat ik mijn avondeten kon maken - wat vaak zittend moest gebeuren met heel veel pauzes tussendoor op de bank. Of ook zo'n lastige, als ik er nog erger aan toe was: 'Ik heb dorst, maar ik moet ook naar de wc'. De energie ontbrak vaak om simpele, basale dingen te doen.

Laconiek werd ik er bijna van. Ik liet de behandeling maar een beetje over me heen komen. 'Ik zie wel', was mijn motto. Ik kon er niet meer om huilen of op een serieuze manier over nadenken. Eigenlijk kan ik om mijn eigen situatie meestal alleen nog maar heel hard lachen. Hoe langer je ziek bent, hoe absurder alles wordt. Echt cynisch zal ik er niet door worden, maar wat galgenhumor hier en daar, dat houdt me wel op de been.

Behoefte aan mijn gevoelens en gedachten op papier zetten, dat had ik even niet. Na al die jaren merk ik dat het íets makkelijker wordt om bepaalde aspecten van het ziek zijn te accepteren en de dingen te nemen zoals ze komen. Maar wat vooral meespeelde, was dat mijn hoofd veel te wazig ervoor was, en de prioriteit voornamelijk bij 'de dag doorkomen' en 'dagelijkse verplichtingen afwerken' lag, en er soms dus nog iets lukte als 'de deur uitgaan om bij mijn ouders te eten', wat allemaal best een hachelijke onderneming was in vergelijking met betere tijden.

In oktober ben ik na veertien maanden non-stop kuren volgen, met de antibiotica gestopt. Mijn lichaam trok het niet meer. Mijn haar viel massaal uit, en mijn lichaam voelde als een roestige, oude locomotief die blokkeerde zodra hij in beweging werd gebracht. Mijn arts stelde een kruidenprotocol voor (volgens Eva Sapi) om de laatste Borrelia's te doden, met daarnaast nog een hele riedel supplementen en spuitjes die ik al gebruikte. Ik zag het wel zitten: een mildere behandeling klonk goed. Nog jarenlang doorgaan met antibiotica was geen optie, maar met alles stoppen ook niet – immers, de ziekte is nog lang niet weg.

De behandeling met kruiden bleek niet bepaald mild te zijn. Bij dit behandelprotocol is het de bedoeling om te starten met 3 keer 1 druppel samento per dag, en deze dosis iedere week, tien weken lang, te verhogen totdat de volledige dosis van dertig druppels is bereikt. Daarna worden twee andere producten toegevoegd voor de Lyme en co-infecties (banderol en cumanda).

Het viel niet mee. Vooral mijn hoofd werd er wazig van, duizelig en loom. Slapen kan ik niet overdag, maar het was onderhand het enige dat ik wilde doen. Ook spier- en gewrichtspijn namen opvallend toe. De slaapkwaliteit was waardeloos. Na drie maanden buffelen, in januari, zat ik op nog maar zestien druppels per dag.

De ontilbare megadoos met
alle Cowdenproducten voor
de komende negen maanden
Ik twijfelde of dit het helemaal was, en of ik eigenlijk wel genoeg aan detox deed. Was dit het nou echt dat mij verder op de been zou helpen? Het ging me te langzaam. Ik besloot door te gaan met de samento en banderol, maar dan met een andere opzet en meer aandacht voor detox en ontgifting van zware metalen, ofwel het 'Cowden-protocol'. Ik zat al langer met dat idee te spelen, maar toen ik me er eenmaal in had verdiept heb ik gelijk voor negen maanden ingekocht, hoppa!

Ik ben nu bijna een maand bezig en de producten slaan al goed aan. Ik heb de druppels samento én banderol dankzij de vele detoxproducten in drie weken tijd kunnen ophogen van zestien naar ieder veertig per dag (het einddoel is zestig per dag bij dit protocol) en door de bijbehorende magnesium voelt mijn lichaam al iets rustiger aan. Naast het Cowden-protocol (dat uit veertien verschillende producten bestaat) heb ik ook slaapdruppels gekocht uit deze reeks (o.a. Babuna, Amantilla), en het is misschien nog nét te vroeg om te zeggen, maar het lijkt erop dat ik daar dieper op slaap en mijn slaapkwaliteit langzaam aan het verbeteren is.

Ik zie het dus wel zitten. Bij de druppels en potjes supplementen zat een uitgebreid schema, dat je iedere keer na inname van een dosis (dat is vier keer per dag) kunt aankruisen. Om de een of andere reden werkt dit heel motiverend voor mij. Het voelt goed als ik weer een blokje verder kan, en tot nu toe ben ik nog geen enkele keer vergeten een dosis in te nemen.

Belangrijker is natuurlijk het effect dat het zal hebben. Zal het wel voldoende de co-infecties meebehandelen? Is het sterk genoeg? Is het niet alleen maar een commercieel verkooppraatje? Toch ken ik enkele mensen die hier goed mee zijn opgeknapt, en vooral bij kinderen met Lyme zie ik goede resultaten. We zullen dus zien wat dit me brengt.


Heb jij zelf ervaring met kruidenprotocollen, zoals het Cowden-, Sapi-, Zhang- of Buhner-protocol en wil je je ervaring graag delen? Laat dan hieronder een berichtje achter!

Meer informatie over het Cowdenprotocol:

Meer informatie over het Sapi-protocol: zie hier

zondag 9 juni 2013

Zombiemodus

De afgelopen weken heb ik in een behoorlijke zombiemodus verkeerd. Wekenlang sliep ik maximaal vijf uurtjes per nacht, met vaak meerdere (= twee a drie) onderbrekingen. Echt tot rust kom je dan niet bepaald en in die toestand is de productiviteit dan ook zeer ver te zoeken.

 Pillen met zombie-effect: nog
honderden te gaan...
(Bron: Impermanent New York)
Op zo'n slechte dag doe je écht alleen wat je moet doen, wat zoveel inhoudt als: zo goed mogelijk voor jezelf zorgen (eten, wassen, rusten) en de troep in je huis acceptabel houden. Mentale inspanningen zoals lezen, bloggen of artikelen schrijven, dat is in zo'n modus ondenkbaar. Een luxe, die op zulke dagen heel ver weg klinkt.

Af en toe denk ik dat ook mijn wilskracht eraan moet geloven. Waar ik normaal gesproken alles op alles zet om toch nog iets van een activiteit te kunnen ontplooien, heb ik de afgelopen tijd zoiets gehad van: 'mweh, laat mij maar thuis zitten, ik vind het wel goed zo.' Ik hoefde er in veel gevallen niet eens aan te dénken.

Dat is vreemd voor mij, en je zou bijna vermoeden dat ik mentaal niet zo lekker in mijn vel zit, maar dat is zeker niet het geval. Ik voel me mentaal sterk, mijn stemming is goed en hoogstens voel ik me af en toe iets 'opgedraaid' ('wired') maar tegelijkertijd apathisch door het chronische slaapgebrek. Misschien is het een soort beschermingsmechanisme, immers - ik weet dat veel dingen toch niet haalbaar zijn momenteel, dus waarom zou ik het dan moeten willen? Of heet ook dit verschijnsel 'acceptatie'?

Het zou allemaal kunnen, maar volgens mij is het vooral een symptoom dat het maandenlange pillenslikken me aardig begint op te breken en dat de fysieke buffer leeg raakt. Enerzijds geneest het, anderzijds breekt het af. En dat voelt heel tegenstrijdig.

Toch zie ik hier en daar lichtpuntjes.

Ten eerste al het feit dat ik mentaal dus verder vrij goed in mijn vel zit, ondanks de lichamelijke zwakte en het dagenlang verkeren in een uitgeputte, apathische staat. Ten tweede kan ik steeds meer voedingsstoffen verdragen en lijken mijn darmen zich te herstellen. Dat is een héél goed teken volgens mijn arts. Immers, darmen = immuunsysteem. Dáár begint het allemaal. Het derde lichtpuntje is, dat ik op betere dagen fysiek ook daadwerkelijk iets sterker ben. Als ik op mijn elektrische fiets vijftien a twintig minuten moet fietsen, heb ik daarna nauwelijks malaise. Let wel: op slechte dagen moet ik dat niet eens proberen! Heel grillig verloopt het dus nog, maar het is een duidelijk verschil met voorheen. Het vierde lichtpuntje is dat mijn behandelplan 180 graden is gedraaid, wat ik zie als een nieuwe kans, en waar ik ook behoefte aan had, want op het slaapgebrek na had ik verder niet het idee dat het nog veel bijzonders deed.

Veel nieuwe supplementen staan er nu op naast de pro- en antibiotica, waaronder biofilmkrakers (die bizar slimme spirocheten weten zich ook óveral in te verstoppen!), 4ME (weer dagelijks spuitjes zetten dus) en een pijnstiller die de ontstekingsverschijnselen in mijn lijf (afkomstig van de Lyme & co) moet remmen en die nu, op de derde dag van behandeling al behoorlijk goed zijn werk lijkt te doen.

Maand nummer tien, het klinkt en is enorm lang. Maar mijn dokter en ik wisten dat dit lang ging duren, en op consult luidt nog iedere keer het credo: 'tja u weet dat dit tijd nodig heeft hè, u heeft nog vijf a zes infecties te bestrijden, dit ligt veel complexer dan wanneer je slechts één of twee infecties hebt...' Geduld zal ik dus moeten hebben. En zolang mijn gebit het nog een beetje uithoudt, gaat het wel. Oh en iets beter slapen zou ook erg welkom zijn - anders zou ik namelijk echt niet weten hoe ik ooit in de échte herstelmodus moet komen.

Mocht de behandeling geen of slechts summier effect hebben, dan is dat niet de fout van mijn arts. Het is de fout van zo'n dertig andere artsen, die de Lyme & co niet op tijd bij me hebben ontdekt. Die mij in hokjes hebben gedrukt, of simpelweg niks deden.

Het lijkt een ondankbare taak, de overgebleven puinhopen van een ander opruimen. Meer dan tachtig procent van mijn oude kunnen terugkrijgen, nee... dat zit er niet meer in. Ik mag mijn handen dichtknijpen als dat gebeurt. Maar de lichtpuntjes zijn een begin. Het zijn geen tijdelijke verbeteringen die ik ervaar, maar hele basale, waarbij je merkt dat de oorzaak echt wordt aangepakt. En ik kan je vertellen: dat geeft vertrouwen. Voorlopig gaan we er dus nog voor. Ik zeg: nieuwe ronde, nieuwe kansen!

donderdag 9 mei 2013

Ik gun het zelfs mijn grootste vijand niet

Op internet zie ik regelmatig berichten rondcirkelen waarin mensen aan de figuurlijke schandpaal worden genageld. Meestal omdat zij tot gruwelijke daden of uitspraken in staat zijn en anderen daarmee veel schade toebrengen. Is het terecht dat deze mensen op deze manier al een 'vonnis' krijgen? Velen zullen vinden van wel. Zelf heb ik er ook niet altijd moeite mee. Waar ik meestal wel moeite mee heb, is de kortzichtigheid van sommige reacties die ermee gepaard gaan.

'Ik wens hem de vreselijkste ziektes toe' is zo'n reactie die bij mij veel gevoelens losmaakt. Ik kan het me persoonlijk namelijk helemaal niet voorstellen om zoiets te zeggen. Ook de mensen die mij pijn hebben gedaan met hun kortzichtige uitspraken, die mijn ziekte hebben genegeerd of mij minder waard lijken te vinden dan een ander omdat ik een ziekte heb en daardoor ook geen baan, relatie, kinderen en alles dat aan het hebben van status verbonden is: hun wens ik al zéker mijn ziekte niet toe. Ik zie er echt de logica niet van in om ze daarmee te 'straffen'.

Het besef dat ik mijn ziekte nooit aan een ander zou willen toewensen, ook al is dat slechts symbolisch bedoeld, is op mijn slechtste dagen gekomen.

Natuurlijk heb ik toen ook even gedacht dat het misschien geen slecht plan is om (als dat zou kunnen) de psychologen die niet geloven dat dit een lichamelijke aandoening is een paar dagen het typische gevoel te laten ervaren dat deze ziekte geeft, zodat het besef er écht eens komt. Of om mensen die denken dat wij ons aanstellen eens te laten ervaren hoeveel doorzettingsvermogen je moet hebben als zieke. Om te laten ervaren hoe het is om werkelijk alle keuzes die je maakt - groot en klein - af te moeten wegen. Om te laten voelen hoe het is om een paar stappen te verzetten en dan al niet meer verder te kunnen door totale verzuring. Of hoe het voelt als je geen zinnig woord meer uit je strot krijgen. Hoe je lichaam de baas kan zijn over jou, dat je in zoveel opzichten ervan afhankelijk bent, dat je lichaam bepaalt wat je doet en 'jou' als het ware overneemt. Om te laten inzien dat ons leven lang niet zo maakbaar is als het lijkt. En dat wilskracht heel relatief wordt met een lichaam dat écht niet wil.

Het is misschien verleidelijk om er dan toch in mee te gaan. Maar ik vind het laag. Onsportief. Deze ziekte wens je gewoon aan niemand toe. Hoe erg de daden ook zijn. En wat bereik je er nou eigenlijk mee?

Mensen die anderen scherp veroordelen of op welke manier dan ook schade toebrengen, hebben een gebrek aan inzicht. Inzicht in het eigen gedrag, in de eigen daden, en de invloed die dat op een ander kan hebben. Stel dat een verwensing daadwerkelijk uit zou kunnen komen, dan zou je toch veel liever willen dat de persoon die je iets toewenst inziet en voelt wat hij of zij fout heeft gedaan, dan dat hij alleen maar lijdt, zonder daar misschien conclusies aan te verbinden? Inzicht verkrijgen moet denk ik ook zonder ziekte- of rouwproces kunnen. Want wie zegt dat dat nodig is om het te kunnen ontwikkelen? Zo'n proces lijkt me zeer persoonlijk en ook lang geen voorwaarde dat het besef er wél komt. Het kan de ontwikkeling alleen wel versnellen.

En dat is wat het met mij heeft gedaan.

Ook ik was op sommige vlakken kortzichtig en naïef, en nog steeds zal ik dat op bepaalde vlakken zijn. Maar er is wel ruimte gekomen om meer inzicht te ontwikkelen. En juist dát is dus het enige aspect van mijn ziekte dat ik mijn grootste vijand toewens. De spiegel oordeelt dan verder zelf.

Inzicht komt er door open te staan. Te reflecteren. Daar hoeft geen heftige gebeurtenis of heftig leed voor nodig te zijn. Want het enige dat je hoeft te doen, is luisteren.

Dat is het begin.

zaterdag 27 april 2013

Horrorgebit

Soms geven de antibiotica bijwerkingen die je niet zozeer belemmeren in je dagelijkse functioneren, maar die wel heel erg vervelend zijn. Een paar maanden na de start van de behandeling begon het me namelijk op te vallen dat mijn tanden iets begonnen te verkleuren. Eerst waren sommige randjes nog een beetje grijsbruin, maar later werden dat toch echt zwarte randjes. En ik kan je vertellen: dan is er paniek. Het zijn immers wel je tanden (lees: visitekaartje), en als het even kan wil je daar wel wat langer mee doen dan nog een paar jaar.

Dus gauw belde ik de tandarts op, en gelukkig kon hij me van wat goede adviezen voorzien. Polijsten was tip één, ook raadde hij aan om ongeveer twee keer per week (niet dagelijks) met een goede whitening tandpasta te poetsen. Daarnaast zou bleken nog een optie zijn.

Ik koos voor de eerste twee opties, dus hup door naar de mondhygiëniste. Hoe ze het doet weet ik niet, maar helemaal blij was ik toen ze mijn oude gebit weer terug had getoverd. Maar een tijdje later zag ik dat er alwéér aanslag op mijn tanden begon te komen. Nu kun je best meerdere keren per jaar je tanden laten polijsten, dus zodoende zat ik een paar weken geleden alweer op de stoel bij de mondhygiëniste.

En die schrok zich kapot. 'Jee, het is wel erg. Rook je? Drink je veel wijn of thee?' Nee, het komt écht alleen door de antibiotica. Met vertwijfelde blik begon ze mijn gebit schoon te maken. Een uur lang was ze bezig. Tussendoor vroeg ik haar ongerust of ze het echt wel schoon kon krijgen. Ja, dat lukte wel, op een paar kleine puntjes na. Nou prima. Eenmaal thuisgekomen kon ik het resultaat goed bewonderen en ja, mijn gebit zag er weer een stuk beter uit.

Maar nu blijkt dat ik toch voorlopig nog niet verlost ben van de 'ellende'. Want wat me opvalt is dat mijn tanden veel glaziger eruit zijn gaan zien door de antibiotica. Ook lijken er een soort barstjes in te komen. En eigenlijk vind ik dat best wel erg. Mijn gebit is altijd vrij sterk geweest en tandartsen waren altijd lyrisch over mijn gebit. Als je dan merkt dat je gebit na een paar weken alwéér zwarte aanslag erop krijgt, je tanden steeds poreuzer worden én je ook nog eens dagelijks behoorlijke kiespijn krijgt, nou dan baal je wel.

Aan de andere kant moet je het toch wel een beetje relativeren. Als je een behandeling volgt tegen kanker, krijg je je gezondheid ook niet altijd gratis terug. Zo denkt mijn arts er in ieder geval over. En misschien heeft hij ergens wel gelijk.

En misschien geeft het me nog eens nieuwe perspectieven? Zo weet ik nu al dat als ik eenmaal beter zou zijn, ik op iedere Halloweenparty de show zal stelen. Of misschien zou ik eens kunnen gaan auditeren voor een horrorfilm? Maar nee, toch liever niet. In plaats van dromen over een nieuwe carrière als actrice, denk ik dat ik maandag maar beter even een telefoontje kan plegen naar de tandartsenpraktijk...

woensdag 24 april 2013

Dubbele hoop op erkenning!

De maand mei is een wel zéér belangrijke maand voor Lyme- en ME-patiënten!

Op zaterdag 11 mei vindt namelijk het Nederlands Lyme Protest plaats op Het Plein in Den Haag. Het doel van dit protest is tonen dat de situatie waar veel (chronische) Lymepatiënten zich in bevinden mensonwaardig en onacceptabel is! De organisatie berust bij Stichting Hope for Lyme en wordt ondersteund door de Stichting Tekenbeetziekten en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. Indien er voldoende geld wordt ingezameld, wordt de film 'Under our Skin' in het Nederlands vertaald (wat later nog van pas kan komen) en worden die dag beelden getoond op een maxischerm. 
 
Als je wilt meehelpen dit Lyme Protest tot een groot succes te maken, kom dan op 11 mei met zoveel mogelijk Lymepatiënten, familieleden en vrienden naar Het Plein. Ben je zelf niet in de gelegenheid om te komen, vraag dan zoveel mogelijk mensen om namens jou mee te doen. Laat je stem horen in Den Haag voor een betere zorg voor de (chronische) Lyme-patiënten!


Zie ook:
https://www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland

http://www.tekenbeetziekten.nl/wereld-lyme-protestdag-11-mei/
https://www.facebook.com/WWW.HOPEFORLYME.NL


______________________

(Alcoholvrij!)
En dan nóg meer nieuws: het is de ME-groep Den Haag namelijk gelukt om de 40.000 benodigde handtekeningen op te halen voor de ME-petitie! Dit houdt in dat het burgerinitiatief binnenkort in Den Haag kan worden aangeboden! Er wordt momenteel keihard gewerkt om de handtekeningen na te kijken op volledigheid. Handtekeningen worden namelijk alleen geaccepteerd als alle benodigde gegevens zijn ingevuld en juist zijn. Ook de voorbereidingen voor een goede overhandiging zijn nu volop bezig! Daarbij wordt achter de schermen keihard ervoor gezorgd dat deze petitie niet ergens in een stoffige hoek belandt, of nog erger: de prullenbak. Maar met deze gelegenheidsgroep heb ik er het volste vertrouwen in dat dat inderdaad niet gaat gebeuren!

De petitie kan nog steeds ondertekend worden via deze link!

Bron: 
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

                                             ______________________

Daarnaast is Sonja Silva momenteel keihard bezig om in het kader van de Wereld ME-dag op 12 mei een tweede Wereld ME-dag benefiet te organiseren. 

Er zijn nog plaatsen vrij, maar ze gaan wel hard. Dus wees er snel bij! Zie onder voor meer informatie over het programma van die dag: 

LIEVE ME VRIENDEN,

Op 12 mei 2013 komen we bij elkaar in Amsterdam. Boerderij Langerlust is een intieme rustige plek die goed bereikbaar is voor rolstoelgebruikers. 


Om 13:00 start het benefiet met een eerbetoon aan DENISE DE HOOP. PYKE POS, JERMAINE FLEUR EN SONJA SILVA zullen een korte akoestische set spelen. ROB WIJBENGA van de ME Vereniging zal iets vertellen over waar de Vereniging zich mee bezich houdt. Na een korte pauze is er een tweede screening van de inmiddels aardig gevorderde documentaire "Ik heb ME, wat is jouw excuus?". 

De bekende ME arts uit België KENNY DE MEIRLEIR zal een half uur spreken en daarna mogen patiënten en vrienden een half uur vragen stellen. Na de pauze met de inmiddels bekende cupcakes met blauw lintje zal VoedingsCoach LIEKE DE LANGE vertellen wat we kunnen doen aan ons voedingspatroon en ook zij zal een half uur lang vragen van patienten behandelen over bijvoorbeeld het effect van superfoods en glutenvrij eten. De vragen aan De Meirleir en Lieke zullen bij binnenkomst verzameld worden dus denk vast goed na over je vraag. 


STICHTING AMBULANCEWENS zal ook dit jaar weer 3 bedlegerige patiënten vervoeren en verzorgen. We sluiten de dag af met een hapje en een drankje.

Inschrijven kan via: https://www.facebook.com/WereldMeDagBenefiet

zondag 14 april 2013

Mijn lijstjesperiode en 'jubileum'

Vandaag ben ik mijn laptop wat aan het ordenen. Eén grote troep is het: ontelbaar veel foto's, artikelen en losse bestandjes kom ik tegen. Laten we het maar even niet hebben over mijn drie mailboxen die nog duizenden e-mails bevatten die verwijderd moeten worden, de tweehonderd nieuwe favorieten die ik willekeurig heb opgeslagen en de gegevens van mijn oude laptop die ik nog moet samenvoegen met mijn huidige laptop. Zijn hier geen mannetjes voor???

Bij het opruimen schrok ik een paar keer een beetje van de inhoud van enkele bestanden. In mijn slechtste periode heb ik namelijk werkelijk overal lijstjes van bijgehouden. Nu ben ik vast niet de enige die gek is op lijstjes, maar in die slechte periode heb ik er gewoon opvallend veel behoefte aan gehad. Ik zal niet alles opnoemen, maar misschien zegt het genoeg dat ik bijvoorbeeld een lijstje nodig had waar voor verschillende situaties op stond wat ik in mijn tas moest stoppen, omdat ik simpelweg niet in staat was om dat ter plekke, voordat ik weg moest, te bedenken. Verder vond ik een algemene planning, een weekplanning en een 'to do list', terwijl ik daarnaast nog een losse agenda had. De ergste is toch wel het lijstje met de volgorde van mijn ochtendroutine erop, die ik telkens gebruikte als ik 's morgens een belangrijke afspraak had...

Tegenwoordig gebruik ik nog aardig wat lijstjes (waar ook niets mis mee is want ze zijn soms heel erg handig), maar wat mij tussen de regels door toch opvalt is de 'angst' die er in die periode was. En terecht, als je wereld letterlijk wazig eruit ziet, waarin stilstaande objecten lijken te vibreren, kleuren feller zijn dan normaal, voorwerpen in elkaar overlopen, je geen tv kunt kijken omdat alle prikkels teveel zijn en je werkelijk van alles dat beweegt en geluid maakt misselijk wordt. Nergens had ik meer houvast, nergens kon ik meer op vertrouwen. Overal waar ik kwam raakte ik overprikkeld en gedesoriënteerd. Op sommige dagen wist ik mijn naam niet eens direct te noemen. Mijn lichaam was daarbij een totaal wrak. Ik kon niet tegen licht en moest mezelf bijna constant liggend in bed afsluiten op een geheel donker zolderkamertje, wilde het allemaal dragelijk zijn.

Als je de symptomen zo leest dan zou je bijna zeggen dat ik 'gek' was geworden, en toch was dat niet zo. De klachten waren er vrijwel constant, maar opvallend was dat ze vooral na lichte lichamelijke 'inspanning' toenamen, zoals lopen, zitten en staan. Ik zag bleek, had nauwelijks kracht in armen en benen, mijn hart leek net een flipperkast, ik had constant koorts, opgezette lymfeklieren, hoestbuien, sliep toen juist veel en kón gewoon niet meer. Als ik ging zitten viel ik soms gewoon letterlijk om. Allemaal door Lyme & co, zo blijkt nu.

*Een deel van de supplementen die ik de
afgelopen 5 jaar naar binnen heb gewerkt,
naast nog veel grotere bergen medicijnen
die niet op de foto staan. Je zou er bijna
een soort ballenbak van kunnen maken.
Precies vijf jaar geleden is het nu dat ik de finale klap kreeg en pas écht ziek werd. Ik heb vaak nagedacht over dit moment. Hoe zou het zijn, een 'ziektejubileum'? Zou ik erop 'proosten' met een stukje gebak erbij? Of zou ik tegen die tijd allang weer beter zijn?

Nu het eenmaal zover is, vijf jaar officieel en behoorlijk ziek, weet ik niet wat ik ervan moet denken. Veel zin heeft het namelijk niet om er lang bij stil te staan: het heeft meer zin om met de informatie die ik nu dan eindelijk heb, stevig aan de slag te gaan en alle mogelijkheden daarbinnen zo goed mogelijk te benutten. En in feite wéét ik niet eens precies hoe lang ik daadwerkelijk de Lyme en/of co-infecties al bij me draag, of dat langer is dan vijf a zes jaar... bepaalde klachten zijn er immers al van jongs af aan en dat kan ook wel kloppen nu is gebleken dat ik misschien wel al op vijfjarige leeftijd door 'iets' ben gebeten. Als je bedenkt hoeveel doktersbezoeken sinds die beet volgden en dus hoeveel kansen de artsen hebben gehad om de juiste diagnose te stellen en mij misschien wel heel veel leed, verdriet en geld* te besparen, dan denk ik maar één ding van mijn 'jubileum':

'tja...'